Autore Discussione: come ho imparato a conviverci ...  (Letto 2178 volte)

Scollegato Davis79

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come ho imparato a conviverci ...
« inserita:: Gennaio 31, 2012, 17:10:14 »
Salve,
mi sono imbattuto per caso in questo forum e ho pensato di raccontare la mia storia. Soffro (anzi... mi sento di dire ... "soffrivo") da circa due anni di acufeni all'orecchio sinistro. Molto probabilmente la causa è stata la mia passione per il tiro al piattello! Alcune volte non ho usato le cuffie e il rumore del fucile potrebbe aver danneggiato le mie cellule cocleari, per lo meno questo mi è stato diagnosticato. Inizialmente il ronzio si manifestava soltanto per qualche minuto non appena mi mettevo a letto per poi degenerare di giorno in giorno fino ad arrivare ad un rumore cupo e continuo sempre e solo la notte, in presenza di silenzio. Ho iniziato a trovare dei rimedi fai da te del tipo tappi per l'orecchio, oppure versavo olio caldo nell'orecchio insieme ad un batuffoletto di ovatta ma non c'era niente da fare! Tutte le notti lui tornava a tormentarmi. Iniziai le visite dagli otorini ma tutti mi rispondevano: mi dispiace, non può farci nulla deve imparare a conviverci. Impossibile per uno come me che non riusciva a prender sonno se c'era una sveglia che scandiva con il tic il rumore dei secondi! Iniziai ad andare nel panico, avevo paura la notte ad andare a letto mentre di giorno il pensiero era sempre lì: "se questa notte sento l'acufene come faccio???" Appena chiudevo gl'occhi tra me e me dicevo: ora arriva, ora arriva, ora arriva e dal silenzio più totale partiva improvvisamente il fischio. Alcune sere sudavo freddo e avevo il cuore in gola per l'ansia che tutto questo provocava in me. Un giorno decisi di andare ad un centro acufeni a Roma dove la dottoressa mi parlò per la prima volta di TRT (tinnitus retraining therapy) La TRT è una terapia che consente di eliminare o ridurre notevolmente la percezione cosciente dell’acufene (detto anche tinnitus), indipendentemente dalla causa che lo ha originato, e trasformarlo quindi da un sintomo invalidante a un fattore irrilevante nella vita quotidiana. Per fare questa terapia la dottoressa mi consiglio di mettere la notte delle cuffiette e ascoltare i suoni della natura ad un volume tale da coprire l'acufene. Devo dire che addormentarsi con il rumore dell'acqua che sgorga da un ruscello oppure con il rumore delle onde dal mare è molto rilassante. Scaricai così una app sul mio IPhone ed iniziai ad addormentarmi con queste cuffiette. L'importante è che una volta scelto il suono questo non deve esser più cambiato. La dottoressa mi disse di seguire la terapia per 7 mesi e di indossare queste cuffiette almeno 12 ore al giorno ma io le indossavo soltanto di notte e lo feci per 4 mesi finchè decisi un giorno di provare ad addormentarmi senza queste cuffiette.
Prima di andare a letto presi una bustina di SEREM (prescritto sempre dalla mia dottoressa per stimolare la produzione di melatonina), mi misi a letto, spensi la luce e l'orecchio iniziò subito a fischiare ma il fischio aveva un'intensita molto bassa e lo sentivo lontano. Mi addormentai in un istante.
Da quella sera vado a letto senza prendere nulla ed immancabilmente appena spengo la luce l'orecchio inizia a fischiare ma per me non rappresenta più una minaccia. Mentre prima il mio cervello si concentrava su quel rumore e passavo la notte in bianco ora mi addormento dimenticandomi che l'orecchio sta fischiando, anzi dopo qualche minuto mi sembra di non sentirlo neanche. Penso che, come scritto nella TRT, il mio cervello si sia abituato a quel suono e non lo rileva più come una minaccia ed è diventato come il rumore delle onde del mare, ovvero un suono familiare. Lui c'è sempre... ma a me non da più alcun problema!

Scollegato julio70

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #1 inserita:: Febbraio 02, 2012, 23:59:49 »
allora sta capitando anche a me  :o mi ritrovo nella tua esperienza grazie per la tua testimonianza ciao

Scollegato lidia

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #2 inserita:: Febbraio 04, 2012, 11:17:55 »
anche per me, dopo ben15 mesi, lui c'è sempre... ed anche a
me non sta dando più tanto fastidio ( oddio...ogni tanto però...)
....la notte riesco a dormire ( con la televisione sempre accesa...
bassa..ma sempre accesa)...e non ho usato la TRT ( mi creava
una sorta di nervosismo !!!! )...forse anche il mio cervello si è
abituato...forse la cosa va così....forse prima o poi ognuno di
noi si rassegna..mi sono fatta mille domande e non ho trovato
le risposte che cercavo...ora vivo....certi giorni sto proprio bene,
altri giorni il mio acufene s fa sentire di più...tipo oggi ( la colpa
sarà forse della neve caduta qui a Roma?)...di certo non ho
pù voglia di sbattere la testa contro il muro come i primi giorni
...che passi da gigante vero ????

Scollegato Davis79

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #3 inserita:: Febbraio 05, 2012, 18:09:04 »
All'inizio provai anche io ad addormentarmi con la tv accesa ma non riuscivo a coprire l'acufene e di conseguenza non riuscivo a prender sonno. Con le cuffiette invece riuscivo a mettere il fischio in secondo piano ed addormentarmi anche se, durante la notte mi svegliavo spesso perchè si toglievano. Un giorno presi l'influenza e passai tutta la giornata a letto e la notte mi addormentai senza cuffiette.Il giorno dopo non avevo + febbre ma cmq riposai tutto il giorno e passai una notte d'inferno. Avevo un fischio nell'orecchio pazzesco con un'intensità mai provata finora, non riuscivo a coprirlo neanche con le cuffiette. Ricordo che mi misi a letto alle 11, mi addormentai alle 5 e alle 7 suonò la sveglia per andare a lavoro. Non sò se la febbre ha aumentato in qualche modo l'intensità del fischio oppure avevo riposato troppo stando due giorni a letto. Non lo sò! Ma da quel giorno decisi di farmi coraggio, togliere le cuffiette e prendere una bustina di Serem. Come già detto da quella notte mi addormento senza prendere nulla. Alcune notti l'orecchio non mi fischia per niente altre notti mi fischia continuamente, io nn riesco a darmi una spiegazione su quale sia la causa scatenante, ma ho capito che l'unico modo per uscirne fuori, dato che non esistono ancora delle cure, è quello di impararci a convivere. Se ci sono riuscito io, che nn dormivo se nn avevo in stanza il silenzio assoluto, possono riuscirci tutti. Credetemi!

Scollegato marcomarcomarco

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #4 inserita:: Febbraio 05, 2012, 20:17:03 »
Io ci soffro da tre mesi, all'inizio ero molto tranquillo perchè convinto che sarebbe passato tutto. Adesso che la sicurezza della guarigione va via via scomparendo per far posto a quella del "te lo dovrai tenere".....Bhe sto attraversando un periodo difficile. Grazie a Dio mi pare di capire che piano piano ci si abitua  ::) ::) ::) ::)
La prossima settimana vedrò il mio primo otorino e mi pare di andare a giocare una finale di Champion League  ;) ;) ;) ;) ;)

Scollegato lidia

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #5 inserita:: Febbraio 06, 2012, 14:42:47 »
ben detto..l'unico modo per uscirne fuori è proprio imparare
a conviverci...nessuno dice che è facile ma se si è testardi
ci si riesce...parlando per esperienza personale posso dire
che la strada non è semplice...ci sono momenti in cui viene fuori
di nuovo tanta tanta rabbia e ci sono momenti in cui tutto
sembra andare bene...ci sono giorni in cui il carissimo
acufene si fa sentire da matti e ci sono giorni in sembra quasi
latente...
iackal.. non devi coprire l'acufene con la televisione..la devi tenere
accesa, a volume non alto..il suono deve servirti solo da diversivo
..comunque se ora riesci a farne a meno meglio per te..vuol dire
che sei un grande...
marcomarco..facci sapere com'è andata la tua visita...magari avrai
qualche consiglio anche per noi...io ho visto solo un otorino..mi ha
detto che andava tutto bene..non ho fatto altre ricerche e sapete
perchè?? ho un cugino che soffre di acufene da ben sette anni....
ha fatto tante di quelle ricerche, ha speso tanti di quei soldi e si
trova esattamente come noi...ho tratto le mie conclusioni ( forse
sbagliate)...cercherò di vivere al meglio con questa nuova
situazione..una cosa è certa...non  voglio rinunciare a niente della
vita...riempirò ogni mia giornata..fatelo anche voi...
ci troveremo bene!!!!

Scollegato timeo

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #6 inserita:: Febbraio 07, 2012, 17:16:22 »
salve a tutti, voglio portare la mia testimonianza.
anche io come voi ormai da un anno convivo con questo sibilo metallico bilaterale, ho fatto esami medici, visto tanti otorino, niente cura. I primi mesi ero disperato, mi ha aiutato un amico psichiatra con ansiolitici ed antidepressivi, la sera oltre la tv accesa a basso volume prendevo dei sonniferi. Non mi vergogno a dire che avevo crisi di pianto.
oggi dopo un anno mi sono abituato o meglio credo che il mio cervello abbia acquisito questo suono non più come una minaccia, adesso che sto scrivendo sono solo in assoluto silenzio, lo sento bene ma non vado nel panico ci convivo, questa è forse la grandezza del corpo umano ci si abitua anche a condizioni sgradevoli.
Questo forum mi ha aiutato moltissimo sopratutto nei primi mesi lo seguo sempre, adesso ho sospeso i farmaci, la sera prendo sonno facilmente (sempre con tv accesa) e ho ricominciato a vivere e a sorridere grazie a tutti  :) :) :) :) :)

Scollegato marcomarcomarco

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #7 inserita:: Febbraio 07, 2012, 17:47:00 »
Per quanto mi riguarda gli ultimi 10-15 giorni sono stati di depressione più totale. E’ solo adesso che sto capendo che difficilmente se ne viene fuori da questa storia degli acufeni. Come se non bastasse penso di avere perso la mia ragazza, poiché avendo un progetto insieme in Australia a questo punto non se ne fa nulla. Lei è sudamericana!!!Poi è da due anni che combatto contro un problema urologico che ancora non è guarito al 100%......Insomma momenti duri per me!!!

Scollegato Giuseppe62

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #8 inserita:: Febbraio 08, 2012, 08:59:07 »
Marco credimi a tutto c'è rimedio. Ci sono passato anche io.
1) ricordati che per ogni uomo ci sono sette donne che aspettano..... :P come dire "morto un papa ......." e poi l'Australia è lontana... è meglio l'Italia;
2) con un pò di pazienza si può uscire dal tunnel della depressione causata dagli acufeni e noi siamo la prova vivente  ;)
3) ti ho inviato un pm

Giuseppe
...si salvi chi può......

Scollegato marcomarcomarco

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #9 inserita:: Febbraio 08, 2012, 12:07:30 »
Grazie del sostegno Giuseppe....Ti ho risposto al mess privato

Scollegato blackblizzard

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #10 inserita:: Febbraio 08, 2012, 17:15:00 »
salve a tutti, voglio portare la mia testimonianza.
anche io come voi ormai da un anno convivo con questo sibilo metallico bilaterale, ho fatto esami medici, visto tanti otorino, niente cura. I primi mesi ero disperato, mi ha aiutato un amico psichiatra con ansiolitici ed antidepressivi, la sera oltre la tv accesa a basso volume prendevo dei sonniferi. Non mi vergogno a dire che avevo crisi di pianto.
oggi dopo un anno mi sono abituato o meglio credo che il mio cervello abbia acquisito questo suono non più come una minaccia, adesso che sto scrivendo sono solo in assoluto silenzio, lo sento bene ma non vado nel panico ci convivo, questa è forse la grandezza del corpo umano ci si abitua anche a condizioni sgradevoli.
Questo forum mi ha aiutato moltissimo sopratutto nei primi mesi lo seguo sempre, adesso ho sospeso i farmaci, la sera prendo sonno facilmente (sempre con tv accesa) e ho ricominciato a vivere e a sorridere grazie a tutti  :) :) :) :) :)

timeo, è un pò la storia che condividiamo in tanti, qui dentro... io sono ormai quasi 8 anni che ce li ho... (nel mio caso la TRT mi ha aiutato molto)

Scollegato lidia

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #11 inserita:: Febbraio 08, 2012, 19:11:17 »
ragazzi..avete visto com'è bella la condivisione di un problema???
ci si confronta..ci si aiuta..ognuno offre una parte di se stesso
...alla fine dopo che ci siamo sfogati e abbiamo letto le tante
risposte, nate tutte dal nostro cuore, non ci sentiamo un pochino
meglio????
credo fermamente in una cosa: non esiste cura migliore di
questa!!!!
buona serata...alla prossima...

Scollegato Giuseppe62

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #12 inserita:: Febbraio 09, 2012, 09:08:47 »
ragazzi..avete visto com'è bella la condivisione di un problema???
ci si confronta..ci si aiuta..ognuno offre una parte di se stesso
...alla fine dopo che ci siamo sfogati e abbiamo letto le tante
risposte, nate tutte dal nostro cuore, non ci sentiamo un pochino
meglio????
credo fermamente in una cosa: non esiste cura migliore di
questa!!!!
buona serata...alla prossima...

Cara Lidia condivido in pieno ogni singola parola. Confrontarsi è la cura migliore per noi acufenizzati. Grazie.
Giuseppe
...si salvi chi può......

Scollegato Fabien

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #13 inserita:: Febbraio 09, 2012, 09:57:47 »
Il mio invece è una convivenza a fasi alterne,ma il più delle volte in questo periodo vince il bastardo,sarà il freddo non so. Al mattino prendo 20 gocce di Dropexin e una pastiglia di Rivotril dopo colazione e una prima di andare a dormire,mi addormento con facilità e non uso più il rumore bianco. Molto probabilmente sarà il mio cervello che non riesce ancora ad accettarlo e quindi... :( ciao a tutti!

Scollegato lidia

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Re:come ho imparato a conviverci ...
« Reply #14 inserita:: Febbraio 11, 2012, 11:54:56 »
fabien...
cerca, se puoi, di evitare gocce e pasticche varie....personalmente
sono contraria ( ma, ripeto, è personale)..sicuramente sei una persona
forte e sicuramente puoi farcela anche con la tua forza di volontà..
almeno provaci... e se comincerai vedrai che ce la farai....e non sarà
nemmeno tanto difficile....il mo acufene, a differenza del tuo, non ha
fasi alterne...è fisso...in questo periodo, poi,con il freddo...che te lo dico
a fare !!!!
ma non dire più " vince il bastardo"...guarda che vinci tu !!!!!!