Autore Discussione: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?  (Letto 2382 volte)

LucaMI

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Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« inserita:: Luglio 05, 2007, 13:14:30 »
Ciao,

l'acufene è una brutta bestia perché è difficile (non impossibile) da curare, su questo siamo tutti d'accordo.

Ci lamentiamo perché non ci sono farmaci specifici; mi chiedo però se quello che manca davvero siano le terapie o non piuttosto gli approcci diagnostici.

Le cause del tinnito possono essere davvero tantissime; ricordo che Emiliano, in un suo post, diceva di essere convinto che il suo acufene abbia UNA causa specifica, il problema sarebbe capire qual è. E io mi trovo d'accordo. Probabilmente, se fosse possibile identificare con estrema esattezza che cosa in ciascuno di noi provoca questo sintomo, le terapie già a disposizione sarebbero efficaci per ridurlo (cioè curarlo: per la maggior parte delle malattie la cura è un miglioramento dei sintomi, non una guarigione).

Penso ad esempio all'idrope, che il dott. Attanasio ritiene responsabile di un buon 50% dei casi: non c'è un esame che possa identificarla con certezza o almeno con buona probabilità (se non un'autopsia :) ). E lo stesso dicasi per i danni alle cellule nervose, periferiche o centrali; per l'ototossicità da farmaci; per i problemi della mandibola; per le carenze di B12 o zinco; e così via. Ognuno di questi problemi, se isolato, sarebbe curabile e forse addirittura guaribile; ma si va per tentativi, non essendovi una diagnostica adeguata, e alla fine la sensazione che ne deriva non può che essere di sfiducia (a meno di non essere fortunati e beccare la causa "al primo colpo").

Alla fin fine, credo che tutti noi siamo passati attraverso la trafila di specialisti che fanno più o meno tutti gli stessi semplici esami; chi cura meglio non è il medico che usa farmaci più innovativi ma quello che ha un orecchio più attento per cercare di capire "cosa sta dietro" all'acufene.

Personalmente, sono quindi molto interessato alle nuove terapie; ma lo sono ancora di più alle nuove tecnologie diagnostiche (vedi brain imaging etc), e sono abbastanza convinto che la ricerca in questo campo sia altrettanto importante di quella in campo farmacologico, e purtroppo molto più indietro.

Voi che ne pensate?

Scollegato Marino

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #1 inserita:: Luglio 05, 2007, 16:00:03 »
Ciao Luca, semplicemente più o meno si e no... o meglio io so benissimo la causa, la mia causa, il trauma acustico e allora ? Nessuna cura.. semplice.
Io considero semplicemente gli acufenizzati distinti in due grossi gruppi :
Quelli che hanno o hanno avuto una patologia all'orecchio (trauma, farmaci, stress, sfiga genetica, otosclerosi...) e hanno dovuto dire addio a qualche cellula ciliata con relativo aumento di glutammato etc. etc. (almeno cosi' dicono...) e quelli che hanno come acufene il sintomo di un'altra patologia (aumento di pressione, disfunzione mandibolare, problemi posturali, altre patologie, etc. etc.) e qui magari intervenendo effettivamente (se si può) sulla causa scatenante si risolve anche l'acufene.

Certo qualche volta è difficile capire in che gruppo si è ma vedo che molto spesso ci si riesce, certo, se ti sei svegliato una mattina con 50 db di meno e un bel fischio mi sa che è scontato aver avuto un danno uditivo, certo non sai da cosa, e probabilmente mai lo saprai, ma comunque il danno c'e' stato e la cura per quel danno ancora non c'e' e quindi cosa fare ? Ad oggi, aspettando il farmaco che non c'e', vedo che ci si orienta semplicemente, almeno, nel diminuire quel benedetto fischio a livello di sistema centrale per ridurre l'impatto psicologico emotico e fisico che ha nella nostra vita.
Per il resto io non vedo altro, gira rigira leggi e rileggi i farmaci sono sempre gli stessi, le cure le stesse, le terapie idem e il problema rimane e la cura ancora non c'è.

Ciao
Marino

LucaMI

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #2 inserita:: Luglio 06, 2007, 00:09:38 »
Sarà che sono un po' scettico per natura, ma a me l'equazione "trauma uditivo/ototossicità/etc = morte cellule ciliate" sembra un po' troppo generica e non così inequivocabilmente dimostrata.

Se le cellule ciliate sono morte, perché l'acufene può esssere periodico o di intensità variabile (che fanno, risorgono?)?

E i traumi acustici che generano ipoacusie senza acufeni - e viceversa, gli acufeni senza ipoacusie?

Sto un po' banalizzando, ma in sostanza voglio dire che una diagnosi del tipo "ti son morte le cellule ciliate" mi sembra solo una versione più elegante del classico "gli acufeni ce li hai e te li tieni"  :)

Purtroppo continuo a pensare che quello che manca, prima che una buona terapia, sia una vera comprensione dei meccanismi sottostanti e quindi anche una debolezza dei metodi diagnostici. Onore a quei medici che, con l'esperienza e l'intuizione, sopperiscono a queste mancanze e non si fermano alla "diagnosi" più facile e comoda (per loro).
« Ultima modifica: Luglio 06, 2007, 00:28:52 da LucaMI »

Scollegato Emiliano

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #3 inserita:: Luglio 06, 2007, 00:37:18 »
Hai ragione. Me lo sono posto anche io questo dubbio, ma probabilmente è proprio così. Probabilmente ci manca qualche informazione, ma la statistica ci dice che il 50% degli ipoacusici soffre di acufene, mentre nella popolazione generica è solo il 5%.

Sai meglio di me che non è stato provato scientificamente che il fumo possa causare il cancro, e che ci si basa esclusivamente su basi epidemiologiche.

Probabilmente entrano in gioco i famosi moltiplicatori di segnale che oltre a peggiorare l'acufene hanno anche l'effetto di depistare le nostre indagini diagnostiche. Prendi il SNC che amplifica il segnale a suo piacimento, la posizione della mandibola, se siamo supini o no, etc etc.

Insomma veramente un gran casino, che spiega come mai ci stiamo mettendo così tanto tempo nel trovare una possibile cura. In realtà credo che una buona parte di noi potrebbe veder risolto il proprio acufene, quando verrà scoperta una cura per l'ipoacusia (ci sono un paio di case farmaceutiche che stanno lavorando su questo fronte). Un'altra fetta di acufenizzati potrebbero risolvere con una cura azzeccata di antidepressivi (leggere l'editoriale di Attanasio), un'altra parte curando un probabile idrope, e via dicendo.

Chiacchiere, lo so.

un abbraccio
emiliano

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Scollegato ugo

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #4 inserita:: Settembre 04, 2007, 17:17:27 »
Ho anche io l' acufene da 7 mesi ho come un fischio o sibilo fisso con giorni che è abbastanza alto da non poter neanche dormire, e poi mi fa un giorno o due basso ( basso intendo che losento sempre ma con meno fastidio.)Anche io ho fatto tutte le molteplici visite da vari otorino senza risolvere mai niente.
Ora dopo sette mesi penso di avere trovato la strada giusta, perchè intanto stò seguendo una cura
che mi da risultati molto incoraggianti anche se tutti sappiamo che questo problema non cè lo tira via
più nessuno, però secondo mè è già tantissimo migliorare la propria qualità di vita.
Penso che al termine della cura vi darò più notizie sicure.
Ciao
Ugo

Scollegato Luca

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #5 inserita:: Settembre 04, 2007, 18:14:47 »
ciao ugo,

rimaniamo in attesa di tue notizie su questa cura.

ciao

Scollegato carlo

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #6 inserita:: Settembre 06, 2007, 20:34:07 »
Ciao Emiliano e ciao a tutti, mi inserisco in questo post in quanto mi incuriosisce la cosa di cui parli dove dici che

"una buona parte di noi potrebbe veder risolto il proprio acufene, quando verrà scoperta una cura per l'ipoacusia (ci sono un paio di case farmaceutiche che stanno lavorando su questo fronte)"

e mi piacerebbe sapere su questo fronte a che punto è lo stato dell'arte, o forse dovrò rileggermi qualche post più indietro.

Inoltre se può servire segnalo che ieri sera al tg due nella strisciolina in basso sullo schermo dove scorrono le news ho letto che sono state scoperte le proteine che interpretano il segnale uditivo nel cervello.
Penso che valga la pena capirci qualche cosa di più se può servire alla nostra causa. Purtroppo alla news non è seguito un servizio vero e proprio ma da qualche parte negli archivi rai ci sarà pure un approfondimento sulla notizia che hanno dato; intanto proverò a cercarla.

Saluto a tutti e complimenti e un saluto a LucaMi che ho conosciuto di persona a Roma e lo vedo sempre molto attivo sul forum. Ciao

Scollegato Emiliano

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #7 inserita:: Settembre 06, 2007, 23:12:06 »
Beh, non lo dico io. E', se vuoi, una speranza. Se l'acufene è causato da una ipoacusia, si spera che una volta che questa viene risolta, possa anche migliorare l'acufene. Si spera... perchè poi entra in gioco il ruolo del cervello, che potrebbe metterci la sua, anche a danno (neurosensoriale) riparato.

La notizia di cui parlavi me la sono persa, ma grazie a google, credo di averla beccata. Dovrebbe essere questa. La riporto per facilità di lettura e relativo commento:

Si chiamano 'caderina 23' e 'protocaderina 15'. Sono queste le due proteine che hanno un ruolo chiave nella trasmissione dei suoni al cervello. Le hanno scoperte nella coclea, la parte piu' interna dell'orecchio, i ricercatori dell'Istituto Nazionale sulla Sordita' ed altri Disturbi della Comunicazione (Nidcd), che fanno parte degli Istituti di Sanita' americani (Nih). Grazie a queste proteine, le onde sonore vengono infatti trasformate in impulsi elettrici che poi - viaggiando sui binari del nervo acustico - arrivano a destinazione nella corteccia uditiva. Lo studio e' stato pubblicato sulla rivista Nature e la scoperta, definita dagli stessi ricercatori come il 'Santo Gral' degli studi sulla sordita', potrebbe spalancare le porte a nuovi trattamenti terapeutici per le persone che soffrono di disturbi dell'udito.

Lo studio verrà pubblicato su "Nature" e avremo modo di saperne di più. Mi fa piacere leggere che dietro alla scoperta ci sia l'Oregon Hearing Research Center, da sempre impegnato nella ricerca di una cura per l'acufene (è suo il famoso database statistico sull'acufene).

Speriamo bene.

Ciao e grazie per la segnalazione!
emiliano




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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #8 inserita:: Settembre 07, 2007, 11:19:29 »
Grazie a te Emiliano per la tempestività con cui hai trovato l'articolo relativo alle due molecole. Non conosco i loro nomi in quanto nella notizia non sono stati dati ma sicuramente dovrebbero essere quelle.

Le notizie sono comunque, anche a detta degli scienziati, sono molto interessanti.
Quando uscirà la pubblicazione su nature sarò (saremo) grato a chi ce lo segnalerà solo che non ho capito una cosa e cioè che loro dicono che "Lo studio e' stato pubblicato sulla rivista Nature..." e tu invece scrivi "Lo studio verrà pubblicato su "Nature"... cosa mi sfugge? Nel senso che è stato pubblicato ma non è ancora disponibile??

Un ciao a tutti e buon lavoro a tutto lo staff
carlo

Scollegato Emiliano

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Re: Mancano le terapie o mancano le diagnosi?
« Reply #9 inserita:: Settembre 07, 2007, 13:35:08 »
Hai ragione. E' gia' stato pubblicato. Questo il link dell'abstract... per l'articolo intero bisogna pagare. Sentiamo cosa dice Attanasio, se e' il caso di prenderlo e saperne di piu'.

Ciao,
emiliano
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