Autore Discussione: conflitto neuro-vascolare  (Letto 12112 volte)

Scollegato davide

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conflitto neuro-vascolare
« inserita:: Aprile 10, 2007, 14:02:11 »
Ciao a tutti e soprattutto al mitico Emiliano,
sono un ragazzo di 30 anni anchio sono entrato circa 8 mesi fa nel circolo vizioso degli acufeni.
Dopo un banale sforzo ho avuto uno sbalzo pressorio che mi ha provocato all' orecchio sx questo fischio che dura 24 ore su 24. Adesso sembra che un timido fischio stia suonando anche sull' orecchio dx (non so se è un'impressione....).
Comunque appena ho avuto questo problema mi sono recato dal mio otorino che mi ha prescritto del cortisone ma senza risultati (dimenticavo prove audiologiche nella norma); dopo di che sono stato da un prof. privato
oltre alle consuete prove audiologiche dove tutto risulatava nella norma tranne l'abr che mostrava una irregolarità della seconda onda.
A tal proposito mi ha fatto fare una RMN 3D di nuova generazione con contrasto,  dove mi hanno riscontrato, a detta loro, un contatto tra un'arteria e il nervo acustico.
Mi è stato detto che un intervento di microchirugia detto decompressione nervo vascolare sarebbe stato risolutore all' 80%. Ora mi sarei anche sottoposto a questa cosa (magari sbagliando) ma questo gentile professore mi ha chiesto la modica cifra di € 30.000 solo come sua parcella senza considerare i costi della clinica privata, al che quando gli ho detto se poteva indicarmi una struttura pubbilca che praticava lo stesso intervento, visto che un esborso economico di tale portata non potevo sostenerlo, non vi dico come si è alterato !!!
Sono stato poi a Milano al policlinico universitario, dove mi hanno sconsigliato vivamente di farmi aprire la testa. Anche qui ho fatto tutti gli esami possibili con buoni esiti. Secondo loro l'arteria sormonta il nervo acustico.
Ora chi ha ragione!!! Comunque navigando su internet non ho mai letto recensioni di persone che abbiano fatto questo tipo d'intervento.
Ora vorrei chiedere se fosse possibile: fare una lista nera di quei siti internet dei quali diffidare ed inoltre sapere o informarsi (da chi non so) se effettivamente un conflitto nervo-vascolare può rientare nelle cause di un acufene e quali strutture pubbliche eventualmente potrebbero trattarlo.
Vi ringrazio e spero che Emiliano e tutti voi possiate prendere questo mio messaggio come arricchimento informativo di questo prezioso sito internet.
Ciao a tutti.
« Ultima modifica: Ottobre 06, 2007, 15:16:44 da Acufeni.net-servizio »

Scollegato davide

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #1 inserita:: Aprile 10, 2007, 18:10:54 »
Grazie Luca per la risposta,
vorrei precisare che il referto scritto dal DOTTORE RADIOLOGO dove ho fatto tale tipo di risonanza parla palesemente di:
" presenza di una struttura vascolare arteriosa a liviello dell'angolo pontocerebbelare di sx che contatta il pacchetto stato-acustico sul versante anteriore a livello della REZ zona (verosimilmente l'AICA che mostra decorso tortuoso). Il pacchetto stato-acustico presenta comunque regolare decorso, calibro ed intensità di segnale. Tale reperto è riferibile a contatto neuro-vascolare."
Su a Milano, il professore che ha visto le lastre dice che secondo lui quest' arteria sormonta il nervo acustico (anche se l'ho visto poco convinto) e che comunque nessun chirurgo, a detta sua, metterebbe le mani su una situazione come la mia onde evitare di danneggiare uno stato uditivo più che buono.
Ora la verità chi me la potrà dire !!!! Questo è il mio dilemma.
Cosa mi consigli?
Ciao e grazie
Davide



Scollegato Raffaello

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #2 inserita:: Aprile 11, 2007, 09:41:21 »
Purtroppo pure in medicina sembra di stare in officina, quando l'auto ha un problema ogni uno dice la sua...

Quindi io non farei un intervento dell genere, almeno per adesso che le cose non sono chiare.

Mi immagino il giorno dopo líntervento, :
"Lo sente ancora?",
"Si"
"Beh, dovra fare un po di pazzienza il nervo si sta adattando"....
dopo qualche mese..
"Lo, sente ancora?"
"Si"
"Vedra che con il tempo passera, ma ho l'impressione che sia un suono diverso No ?.."
e il povero pazzinete con la testa aperta e con meno 30.000 euro..
"Boh"..

ecco siamo ancora nella fase con troppi BOH.. per farci aprire la testa...
Lascia stare...

Raffaello...

Scollegato davide

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #3 inserita:: Aprile 11, 2007, 10:17:37 »
Ciao Raffaello,
grazie per il consiglio che terrò molto presente !!!!
Spesso mi chiedo, se un conflitto neurovascolare fosse palesemente causa di un acufene penso che di questi interventi si sentirebbe parlare più spesso non solo da prof. privati ma anche da prof. di strutture pubbliche.  Vuoi che un ISTITUTO BESTA (giusto per fare un nome altisonante) non sarebbe capace di fare intervento del genere se fosse risolutore del problema acufene?
Comunque chiedo consiglio di cosa poter fare o quale terapia provare per cercare di ridurre questo fischio.
Ciao
Davide

Scollegato Luca

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #4 inserita:: Aprile 11, 2007, 10:40:25 »

davide,

per quanto riguarda l'eventuale conflitto neuro-vascolare, considerando l'importanza della cosa, di fronte a due pareri contrastanti, io chiederei almeno altri 3 pareri. qualora ti convincessi che il problema sta li, direi che
 l'opzione chirurgica rimane comunque l'ultima da prendere in considerazione.

e qui si apre l'altro capitolo su quello che potresti provare per stare meglio.
come avrai ormai capito nessuno ha ancora trovato LA soluzione, stiamo provando varie terapie con risultati molto scarsi. su questo forum potrai seguire le esperienze personali e le prospettive di ricerca scientifica.

consultati con il tuo medico e/o bravo otorino e/o neurologo per decidere un eventuale approccio farmacologico..

ciao
 

Scollegato Emiliano

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #5 inserita:: Aprile 12, 2007, 01:40:13 »
Un consiglio. Se vuoi avere un parere su questo presunto conflitto neurovascolare informati da chi opera di nevralgia del trigemino. E' più o meno la stessa cosa, spostata su parti differenti.

Di dottori in strutture pubbliche che operano questo tipo di problemi ce ne sono quanti ne vuoi... alla faccia di chi pensa di essere l'unico nel mondo (sì, a chiedere parcelle assurde!)

un salutone,
Emiliano
La somma dell'intelligenza sulla Terra è costante; la popolazione è in aumento. -- Assioma di Cole

Scollegato davide

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #6 inserita:: Aprile 12, 2007, 08:26:32 »
Ciao Emiliano,
rispondo ai tuoi quesiti:

il prof. G tra visita + controlli audiologici mi ha preso circa 450 €
e questo si tratta estate 2006 così la cura a seguire, poi quando mi ha detto il costo dell' intervento ho fatto subito retromarcia, quindi quella è stata la prima e l'unica visita.

Ma tra tutti i professori che anche tu immagino hai girato chi ti ha dato la sensazione di averci capito qualcosa? Nessuno è riuscito a farti almeno migliorare l'acufene?

Attualmente stai facendo qualche cura particolare?

Conosci qualche struttura pubblica quotata che opera le nevralgie del trigemino?

Scusami tutte queste domande ma ancora che sono fresco di questo problemi vorrei tentare qualche altra strada.

Ciao e grazie

Davide

Scollegato iso

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #7 inserita:: Dicembre 17, 2007, 19:38:15 »
ciao a tutti,
appena iscritto al forum ma da 2 anni acufenizzato.
per farla breve :
ho contemporanemante perso un po di udito (sui 400 hz. propro la voce umana...), conquistato un ottimo acufene, vinto un giramento di testa ogni volta che bevo dalla bottiglia e perso completamente la fiducia negli otorini.
vi scrivo, intanto perche' mi sembra un forum simpatico e non troppo drammatico e poi per confrontarmi con voi.
a qualcuno succede questa cosa della "vertigine" dopo avere bevuto velocemente ?
riesco ad ottenere la stessa cosa mettendomi a testa in giu o meglio ancora compensando (valsalva).
se compenso (o faccio le altre cose) sento un rumore di liquido (sangue che scorre ?) nell'orecchio malato e mi gira la testa da morire.
la parte interessante e' che se mi "strangolo" (non prendetemi per pazzo !!), cioe' blocco le arterie del collo con una mano, questo non succede piu'.
cioe', la sordita' e l'acufene naturalmente rimangono, per non sento quel rumore di liquido neanche se compenso...
ora, non sto a farvela lunga sul mio percorso medico. vi dico solo che mi hanno anche operato per sospetta "fistola perilinfatica" ma naturalmente non e' migliorato niente.
cosi' ad intuito la mia sensazione e' che ci sia qualche vena/arteria troppo vicina al nervo acustico, ma i medici mi prendono per matto. e quei medici che non mi prendono per matto sono considerati matti a loro volta dagli altri medici.
insomma mi avete capito.
io ormai l'ho presa abbastanza bene, vivo, lavoro, rido e faccio tutto il resto.
pero' se c'e' la musica di sottofondo e se evito di chinarmi all'improvviso sto meglio.
qualcuno ha qualcosa di simile ?
magari conoscete qualche neuro/otorino a roma che non sia considerato un pazzo scriteriato ?
vi saluto col fruscio delle onde (un toccasana per me ;) )

claudio


Scollegato Cristiano

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #8 inserita:: Dicembre 17, 2007, 23:00:57 »
Ciao Claudio, purtroppo benvenuto qui. Salto i convenevoli per arrivare subito ad un punto preciso del tuo messaggio:

cosi' ad intuito la mia sensazione e' che ci sia qualche vena/arteria troppo vicina al nervo acustico, ma i medici mi prendono per matto

mi sembra strano che ti diano del matto.

Il conflitto neuro-valcolare è una causa accertata dell'acufene ed è individuabile con una RM encefalica / tronco encefalica e vie uditive.

Hai richiesto/eseguito questa indagine?

Ciao,
c.

Scollegato Roberto59

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #9 inserita:: Dicembre 18, 2007, 01:14:01 »
Ciao Claudio, purtroppo benvenuto qui. Salto i convenevoli per arrivare subito ad un punto preciso del tuo messaggio:

cosi' ad intuito la mia sensazione e' che ci sia qualche vena/arteria troppo vicina al nervo acustico, ma i medici mi prendono per matto

mi sembra strano che ti diano del matto.

Il conflitto neuro-valcolare è una causa accertata dell'acufene ed è individuabile con una RM encefalica / tronco encefalica e vie uditive.

Hai richiesto/eseguito questa indagine?



Ciao...

ti riporto la mia esperienza..

purtroppo il conflitto neurovascolare non è facilmente evidenziabile neppure tramite angiorisonanza..io per la cronaca ne ho fatte 5..ho girato mezza italia per mostrale a neurochirurghi e radiologi..

alla fine ho messo sul piatto della bilancia quanti "si" e quanti "no" ho incassato ed ho deciso di non farmi aprire la testa...

naturalmente solo il chirurgo che mi voleva operare "vedeva" il conflitto..tutti gli altri NO

Come mi è stato giustamente detto da un radiologo ... " per credere in un conflitto neurovascolare occorre un atto di fede"...come dire che bisogna fidarsi ciecamente di chi formula la diagnosi...diagnosi che peraltro pare essere di moda in questi ultimi anni ..anche se personalmente non ho mai conosciuto o sentito dire di qualcuno che affrontato l'intervento abbia zittito i propri acufeni...se non nelle statistiche presentate da chi tale intervento pubblicizza  ;)

naturalmente parlo solo dei supposti conflitti neurovascolari a carico del nervo acustico e non di altri tipi di conflitti riguardanti  altri nervi (trigemino ecc ecc)

Certo che la vertigine provocata dal "valsava" è proprio suggestiva di una fistola perilinfatica..posso darti un suggerimento???  In un caso come il tuo ( se non l'hai già fatto) , anzichè insistere con gli otorini,  sentirei il parere di qaulche illustre neurochirugo che di teste ne aprono più degli otorini...hai fatto 30 fai 31!! :)

in bocca al lupo e facci sapere..!!

Roberto

Scollegato Cristiano

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #10 inserita:: Dicembre 18, 2007, 10:02:29 »
Roberto ha assolutamente ragione,

un'accurata indagine nurologica in quasto caso mi sembra più che mai opportuna.

Cristiano

Scollegato mamolo

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #11 inserita:: Febbraio 28, 2008, 23:12:41 »
A parte cio' che ho già scritto su quel che mi è successo con l'arricchimento sonoro notturno (nuovo acufene a sx), giustamente spostato da Luca sotto "TRT e arricchimento sonoro", voglio continuare sotto questo mio post dando un resoconto della mia visita dall'otorino.
In merito all'esito della mia risonanza magnetica dalla quale risulta un conflitto neuro vascolare a destra, mi viene proposta come possibile soluzione a ipoacusia e acufene del mio orecchio destro, un intervento che mirerebbe a spostare l'ansa vascolare dal nervo cocleare.
Ma il mio otorino preferiva consultarsi con un altro medico esperto in interventi.
Non so se avevo più dubbi io in merito o il mio otorino...
Per quel che riguarda il nuovo acufene a sinistra la risposta è stata: "Niente, speriamo che passi!".
Non avevo dubbi.
Comunque adesso voglio vedere per un po' di giorni cosa succede, ma non mi fermo qui: l'ho promesso!!
Un po' menocarica che nel primo mess, ma sempre fiduciosa di trovare qualcosa, vi saluto e spero di aggiungere presto buone nuove.
Grazie
Monica

Scollegato Luca

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #12 inserita:: Febbraio 28, 2008, 23:45:39 »

mamolo,

come ho scritto anche sopra, per una cosa così delicata io consulterei almeno 3 esperti. ma che siano davvero esperti.

facci sapere

un abbraccio

Scollegato Rosa-

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #13 inserita:: Febbraio 29, 2008, 23:58:10 »
Mamolo

vacci piano ...rifletti prima di fare un intervento.
Se io, avessi fatto tutti gli interventi che mi sono stati consigliati, ora non sarei più in grado di sentire .
Ti racconto brevemente quello che mi è capitato :
Un illustre professore Z tanti anni fa ,non ha voluto mettere mani su un intervento di ricostruzione nel mio orecchio sx, all'epoca lui era primario di un ospedale civile...oggi è in pensione ma esercita in cliniche private, io mi sono rivolta nuovamente a lui 6 anni fa, sai cosa ha avuto il coraggio di dirmi ?  Signora , le consiglio l'intervento  su tutti e duegliorecchi, c'è solo un problema, io esercito la mia professione in questa clinica ( roma ) la mia parcella è di 20,000 euro più le spese di degenza....faccia presto perchè lavorerò ancora per pochissimo tempo.
Io non ho mai fatto l'intervento e sai perchè..........perchè è quello che hai pensato tu, leggendo la mia storia.
Io ho sempre riflettuto molto a riguardo , e oggi posso dire che un acufene in più (anchese molte volte sto veramente male ) non mi dispiace..........meglio la speranza di una risoluzione spontanea che un intervento che ti porta chissà dove.
Ciao
E' più facile spezzare un atomo che un pregiudizio. (Albert Einstein )

Scollegato mamolo

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Re: conflitto neuro-vascolare
« Reply #14 inserita:: Marzo 05, 2008, 12:36:16 »
Sicuramente Luca e Rosa, il discorso "intervento" eventualmente lo affronterei se dovessi peggiorare ancora o se mi dicessero almeno una decina di aspetti negativi ai quali andrei incontro se non lo effettuassi...
Vorrei aggiungere una curiosità: il medico al quale si rivolgerà il mio otorino per un confronto in merito alla possibilità di un intervento è lo stesso che io avevo consultato nel '96 e che mi aveva consigliato (giustamente) di pensare alle protesi acustiche aggiungendo, vista la mia diffidenza "Se io sapessi anche un'indomani che risolvo un problema dall'esterno, mai mi farei operare...!" Sono curiosa di sapere il suo parere...
Ma per carità, gli anni passano e per fortuna la tecnologia e la scienza migliora....Si spera!!
Mi ha colpito anche una cosa nella visita: quando il mio otorino parlava di vicinanza tra nervo acustico e nervo facciale ho avuto un sussulto e ho pensato alla paresi facciale proprio a destra che ho avuto nel 2006. Ero in gravidanza e quindi il neurologo, al quale avevo comunque detto della mia ipoacusia e acufene, ha dato colpa allo stato particolare nel quale mi trovavo...
L'otorino mi ha confermato che la causa potrebbe essere sempre questo conflitto vascolare!
Qualcuno ha avuto esperienza di paresi facciale dalla stessa parte della faccia al quale ha l'acufene??

Comunque, è possibile che "gira" questa ignoranza (nel senso vero della parola = ignorare!) in merito a acufeni??
Ho capito che molti medici si possono divedere in 2 categorie: chi è meglio che curi tonsilliti e otiti e chi cerca solo di fare soldi alle nostre spalle!! Di veramente competenti ce ne sono davvero pochi...
Monica